Maja Lakner Aagaard•for 1 år siden IntroduktionLipødem er en kronisk, invaliderende bindevævssygdom, der rammer op mod hver tiende kvinde. Det er en typisk kvindesygdom, fordi den er østrogen‑triggeret, og den nedarves både fra mor og far. Sygdommen er stærkt underdiagnosticeret i Danmark og forveksles ofte med overvægt. Patienter mødes derfor med fejlslagne råd om kost og motion, selvom lipødem-fedt ikke reagerer på dette. Sygdommen medfører smerter, ømhed, blå mærker, tyngdefornemmelse og nedsat bevægelighed, hvilket kan føre til alvorlige funktionsnedsættelser, psykiske belastninger og tidlig udtræden fra arbejdsmarkedet.Status idagUdredning af lipødem er i dag næsten umulig. De få steder, hvor patienter tidligere kunne henvises til specialiseret vurdering – bl.a. Skejby og Bispebjerg – har måttet lukke ned for nye henvisninger på grund af manglende økonomi og manglende mulighed for at overholde udredningsretten. Det betyder, at kvinder falder mellem to stole: de kan ikke få stillet en korrekt diagnose, og regionerne kan ikke leve op til lovkravet om, at patienter har ret til udredning inden for 30 dage.I marts 2024 bekræftede sundhedsministeren i samråd og i svar til Sundhedsudvalget, at lipødem-patienter har ret til at blive udredt på lymfødemklinikker, hos hudlæger og karkirurger, hvor det fagligt giver mening. (kilde: lipodem.dk)Vi foreslår, at Region Sjælland:
Etablerer klare og tilgængelige udredningsmuligheder i regionens egne hospitaler, så patienter kan få stillet diagnosen tæt på deres bopæl
Tilfører viden og økonomiske ressourcer til området, så regionen kan leve op til udredningsretten og ikke overlader patienterne til passiv ventetid
Sikrer uddannelse og oplysning til sundhedspersonale på alle niveauer – hospitalslæger, praktiserende læger og sygeplejersker – for at øge kendskabet til lipødem og sikre tidlig opsporing
Åbner for faglige oplæg og temadage i samarbejde med patientforeninger og eksperter, så regionens sundhedspersonale kan opnå opdateret viden
Benytter den nye diagnosekode for lipødem i sundhedsportalen, så der kan indsamles valide data og skabes grundlag for evidensbaseret forskning
Prioriterer forskning i lipødem i Region Sjælland, så regionen bidrager aktivt til at udvikle bedre udredning og behandling af sygdommen
FormålAt skabe lige adgang til korrekt udredning og behandling for patienter med lipødem i Region Sjælland, sikre at regionen overholder udredningsretten, mindske fejldiagnoser, styrke forskningen og give sundhedspersonalet den nødvendige viden til at hjælpe patienterne.